来源:中工网-工人日报
今年4月2日是第十五个世界孤独症日,主题为“聚焦孤独症服务:构建社会保障机制,促进服务机构高质量发展”。
孤独症又称自闭症,孤独症儿童也被称为“星星的孩子”,表现为社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式等。今年7岁的小逸上幼儿园时,总不停地跑出教室,语言上比同龄孩子差,平时也不跟别的孩子玩。小逸妈妈说,一开始没当回事,认为孩子大些就好了,但眼看与其他孩子差距越来越大,2018年11月她带小逸到几个医院检查,才知道是孤独症。
根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》,中国孤独症患者已经超过1000万。其中14岁以下孤独症儿童超过200万,患病率呈现逐年上升趋势。儿童孤独症已占我国精神类残疾首位。中国精协孤独症委员会在今年世界孤独症日主题的解读中指出,目前我国针对孤独症群体的服务整体上发展不平衡、不充分,如服务机构布局不合理,大部分集中在大中型城市,偏远、农村、西部地区的服务机构数量少;早期康复服务较多,中期和后期服务较少;服务质量缺乏专业化、规范化、系统化等。
今年全国两会上,多位政协委员、人大代表就孤独症患者的早期筛查、医疗保障、康复干预、融合教育、就业托养等提出建议。全国人大代表、湖南省郴州市第一人民医院院长雷冬竹提出,应加强顶层设计,多部门联动,建立“早筛查、早诊断、早干预”孤独症患儿抢救性康复体系。
研究表明,早期发现与早干预可极大帮助孤独症儿童康复,有效降低未来照料支持的需求强度,减少家庭和社会的长期负担。但实际上,很多孤独症儿童由于缺乏早期常规筛查,确诊时间长导致确诊时间晚,没能尽快进入康复干预,错过最佳干预年龄。小逸妈妈告诉《工人日报》记者,之前考虑到工作和家庭经济情况,小逸确诊后一直没能进行康复干预,直到去年10月,她才在医生建议下对小逸进行有意识地康复训练,但已经错过最佳时机。
雷冬竹建议,为减轻孤独症家庭经济压力,应将孤独症儿童康复训练费用纳入特病报销管理范畴,设立治疗单项报销额度或每月定额报销比例,以利于更多自闭症儿童得到及时有效的治疗。此外,她还认为应加大孤独症宣传,消除社会歧视,为孤独症儿童创造公平的教育环境。
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